Leptiri za Debru

U svrhu podizanja svijesti ljudi za djecu oboljelu od bulozne epidermolize, zvanu još i 'djeca leptiri', hrvatski i japanski majstori origamija izradili su leptire, bića krhka kao i koža oboljele djece.

Bulozna epidermoliza vrlo je rijetka genetska bolest, zahvaća približno jednu osobu na svakih 17 000 rođenih u Republici Hrvatskoj. Imati buloznu epidermolizu znači imati kožu krhku i ranjivu poput leptirova krila, zato oboljele zovemo ‘djeca leptiri’. I najobičnije situacije – poput oblačenja, hranjenja ili rukovanja – mogu ozlijediti krhku kožu ‘djece leptira’. Svakodnevica ‘djece leptira’ konstantan je bol uzrokovan brojnim ranama. ‘Djeca leptiri’ većinom su 80 – 100 % invalidi već nakon nekoliko godina života. Ona imaju iste potrebe i želje kao i njihovi vršnjaci, samo je način na koji ih zadovoljavaju drukčiji.   

Više o buloznoj epidermolizi na: Udruga Debra